segunda-feira, dezembro 3
Trimetilaminúria... e outras angústias...
"A análise deu positiva."
Foi com esta frase que a médica nos deu os bons dias logo pela manhã.
Confesso que engoli em seco e que o coração disparou.
Depois... ela foi explicando e a coisa acalmou.
É genético. Trata-se de uma doença rara, que não vai desaparecer nem diminuir ao longo do tempo. Ela vai ter que saber gerir o resto da vida. Há peixes que deve evitar comer, outros que até pode experimentar por serem de rio e que não provocam um cheiro tão forte. Foi uma coisa que ela herdou de ambos os pais, mais filhos que tivéssemos podiam vir a herdar também... não se sabe nem se consegue prever por exames normais. De 6 em 6 meses querem vê-la e analisar os níveis vitamínicos para confirmar que não há carências associadas.
Queriam picar o irmão só porque sim. Para estatística, acha o papá. E a nós também. Esqueçam lá isso. Não há cá estatísticas connosco. Ela tem. Muito bem. Vamos todos saber viver com isso. E há coisas piores. Muito piores.
E foi assim que saímos do consultório e nos deparámos com uma criança na sala de espera, daquelas que só se vêem nos filmes e nos documentários da televisão. Pequenina, talvez com 12 anos ou mais, mas da altura do meu filho de 4 anos. Tinha a pele completamente enrugada e pejada de creme hidratante. As pontas dos dedos não existiam. Estavam cortados. Da doença, suponho. Tinha uns óculos enormes mas com um ar feliz. Feliz a fazer um puzzle. Completamente abstraída daquele hospital e das doenças más.
Porque a dela é uma doença má. A da nossa filha não é.
(suspiro)
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É como dizes, infelizmente há coisas piores!
ResponderEliminarE depois há quem viva uma vida inteira com uma doença crónica e aprende a viver com ela, o meu marido é asmático desde os três meses de vida...
Um grande beijinho para a tua flor
É isso mesmo...Ontem vi-vos a sair da consulta de pediatria :) Também lá estive com o meu filhote de 7 anos, que é diabético desde os 4 anos e também vi essa menina e falei para o meu "vês, filhote, há meninos que têm doenças piores que tu e estão aí, de carinha feliz!" Um beijinho, Teresa Martins
ResponderEliminarÉ!! De facto é mesmo isso! Há tempos diagnosticaram a uma neta de uma colega do meu trabalho, diabetes... e eu disse-lhe, qd vi o seu ar triste: deixe lá D. Marina, há coisas piores!!! A seguir fui a uma consulta de oftalmologia c/ o Tomás e ele saiu lá c/ uma receita de óculos... confesso que fiquei triste c/ isso, mas depressa me lembrei das palavras que disse à D. Marina... A verdade é q há sempre alguém pior! Há que encarar :) e eu sei que a Teresa, a Margarida e restante família se irão adaptar facilmente à rotina da "doença rara". Bjinho
ResponderEliminarMuitos beijinhos!
ResponderEliminarBoa tarde, descobri o seu blog enquanto pesquisava sobre a trimetilaminuria. A minha filha foi fazer analises esta semana para ver se tem essa doenca. Estamos ainda na fase de esperar 2 meses para saber. Partilho isto consigo pq dps de sairmos da consulta de metabolicas na 2ª e de fazer analises na 3ª e de ter ficado super ansiosa em saber o que vai sair daqui e, caso se confirme, como vamos ajuda.la a crescer de forma feliz e sem complexos por essa caracteristica, pensei exactamente que deve ser a "melhor doenca metabolica que se pode ter...obrigada pelo seu testemunho. Mafalda brandão
ResponderEliminarOlá gostaria de conversar com vc sobre essa doença pq acho que a tenho...lucianaa34@gmail.com
EliminarGostava de entrar em contato com a Teresa Martins , preciso de informação de como fazer o exame. Obg
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